فکر کردم فتق دیسک کمر دارم، اما معلوم شد مولتیپل میلوما بود! من روز به روز امید را انتخاب کردم.
- تیفانی ویلیامز به دلیل فتق دیسک به بیمارستان رفت.
- در عوض، او تشخیص مولتیپل میلوما، یک سرطان خون نادر را دریافت کرد !
بی حوصله توی مطب دکترم نشسته بودم. شوهرم برای انجام MRI خود را رساند. چند روز قبل، هنگام تمیز کردن آشپزخانه خم شدم و احساس درد شدیدی داشتم. وحشتناک بود، اما فکر میکردم میدانم چیست: فتق دیسک کمر . من یک سال قبل برای درمان کمرم، عمل جراحی داشتم. اما حالا که منتظر بودم تا جراحم نتایج ام آر آی را به من بدهد، ذهنم خیلی مشغول بود.
وقتی دکتر وارد شد، با خبر بدی آمد: «فتق دیسک نداری.» “شما لکه هایی روی ستون فقرات دارید، آنها احتمالا متاستاز داده اند .”
پرستار بودم، پس می دانستم او چه می گوید: من سرطان داشتم !
همه ما در مورد شوکه شدن شنیدیم. اما در آن لحظه فهمیدم که واقعا شوک چیست!
نمیتوانستم روی حرفهای دکتر تمرکز کنم، چون پیام اصلی او را شنیده بودم، من فقط در محله متوسط زندگی کرده بودم، با فرزندانی که تقریباً بزرگ شده بودند و شغلی که در حال شکوفایی بود، قدم میزدم. الان سرطان داشتم !
دکترم از همان ابتدا به من گفت که امیدوار باشم
فکر کردن به شانس در تشخیص سرطان سخت است، اما در داستان من مواردی وجود دارد. توانستم با یکی از نزدیکترین دوستانم که در یک مرکز سرطان کار می کند تماس بگیرم. او روند پذیرش مرا تسریع کرد. از آنجایی که درد من بسیار شدید بود و ناراحتی من بسیار زیاد بود، مرکز سرطان مرا بستری کرد.
آن موقع بود که تشخیصم را دریافت کردم: مولتیپل میلوما، یک سرطان خون نادر. دکتر نگاهی به من کرد و گفت: صعب العلاج است اما قابل درمان است، امیدی هست.
من یک پرستار بخش سرطان نیستم، اما به اندازه کافی سابقه مراقبت های بهداشتی داشتم که عکس العمل متفاوتی داشتم. می دانستم که سرطان خون بد است، خیلی بد. اما همینکه سرطانم گرید ۴ ( مرحله ۴ ) نبود آرامش بزرگی بود.
تشخیص بیماری همه جنبه های زندگیم را دوباره تعریف کرد
از آن روز ۸ سال و نیم گذشته . من زندگی خود را در چرخه های چهار هفته ای می گذرانم: سه هفته مصرف روزانه داروهای شیمی درمانی و سپس یک هفته استراحت.
من پیوند سلول های بنیادی انجام دادم که عوارض جانبی وحشتناکی به همراه داشت. تشخیص داده شده که من مبتلا به دیس اتونومی هستم، بیماری که با اختلال عملکرد سیستم عصبی خودمختار مشخص می شود، که می تواند پس از پیوند سلول های بنیادی اتفاق بیفتد. با افت فشار خون و سخت شدن عملکرد قلب ، دچار خستگی ناتوان کننده می شوم.
همه چیز در زندگیم بعد از تشخیص بیماری تغییر کرد. مجبور شدم بازنشسته شوم و حرفه ای را که در تمام زندگی بزرگسالی ام از آن لذت می بردم، رها کنم. وقتی بازنشسته شدم، مجبور شدم خودم را دوباره تعریف کنم.
کار پرستاری من همیشه بر رسیدگی به نابرابری های سلامت متمرکز بوده است. شروع به داوطلب شدن برای رسیدگی به نابرابری های سلامتی افراد مبتلا به مولتیپل میلوما کردم.
در ۵۵ سالگی، زندگی من با آنچه فکر می کردم متفاوت شد. ولی قشنگه ! دو فرزندم که در زمان تشخیص به سختی بالغ شده بودند، الان ۲۵ و ۲۹ ساله هستند. هر دو نامزد کرده اند. من مجبور شدم حرفه ام را کنار بگذارم، اما گروه حمایتی برای افراد مبتلا به مولتیپل میلوما تأسیس کردم و با گفتن داستانم از آن حمایت کردم.
امید تصمیمی آگاهانه و فعال است که ناامیدی حرف آخر را نخواهد زد. من هر روز آن تصمیم را تایید می کنم.
مولتیپل میلوما (multiple myeloma) چیست ؟
مولتیپل میلوما که به عنوان میلوما نیز شناخته می شود.نوعی سرطان مغز استخوان است.
این سرطان معمولا نواحی مختلفی از بدن مانند ستون فقرات، جمجمه، لگن و دنده ها را درگیر می کند، و به همین دلیل به آن مولتیپل میلوما گفته می شود.
علائم مولتیپل میلوما چیست ؟
این بیماری امکان دارد در مراحل ابتدایی هیچ علامتی نداشته باشد. اغلب پس از یک آزمایش خون یا ادرار می توان به این بیماری مشکوک شد.
- درد مداوم استخوان، معمولا در پشت، دنده ها یا باسن
- خستگی، ضعف و تنگی نفس – ناشی از کم خونی
- سطوح بالای کلسیم در خون (هیپرکلسمی) – که ممکن است علائمی مانند تشنگی شدید، درد معده، نیاز به ادرار مکرر، یبوست یا گیجی ایجاد کند.
- کاهش وزن
- تاری دید، سرگیجه یا سردرد – ناشی از غلیظ شدن خون (هیپر ویسکوزیته)
- عفونت های مکرر
- کبودی و خونریزی غیرمعمول – مانند خونریزی مکرر بینی ، خونریزی لثه و پریودهای سنگین
- استخوانهای ضعیفی که به راحتی میشکنند (شکستگی) – اگر این امر بر ستون فقرات تأثیر بگذارد، ممکن است علائمی مانند سوزن سوزن، بیحسی و ضعف در پاها و مشکلات کنترل مثانه و رودهها ایجاد کند که نیاز به بررسی اضطراری دارد.
- مشکلات کلیوی
پیشنهاد می کنم برای آگاهی از سلامت خود و خانواده محترمتان از خدمات خونگیری و نمونه گیری آزمایشگاه در منزل و محل کار، هوم لب استفاده نمایید.
جهت درخواست آزمایش در تهران وارد شوید :
این محتوا به عنوان ، بخشی از خدمات خونگیری در منزل هوم لب ارائه می شود. homelab یافته های تحقیق را به منظور افزایش دانش و درک در مورد سلامت و بیماری در بین بیماران ، متخصصان بهداشت و مردم ، ترجمه و پخش می کند.
:Reference